Diskuze, Diskuzní fórum

Džejn123 » player Já bych neřekla , že by moje tělo dlouhodobě nefungovalo, navíc když jsem s člověkem, se kterým je mi dobře a cítím se uvolněná, nemoc se moc neprojevuje.
Mám vypozorováno že moje projevy té nemoci jsou především psychosomatické..

Nemám většího nepřítele než sama sebe, potřebovala bych se natolik ukáznit,, aby tenn posun byl už výraznější. Jo je to hodně složitý, protože to strašně pitvám všechno, mohlo by to být i hodně jednoduchý si myslím.

Džejn123 » player Moudro nejde získat z knih nebo od druhých lidí.

Nesouhlasíš, já myslím, že ten, co mi to napsal, to myslel tak, že na to nejpodstatnější v životě si musíš přijít sám, jistě kniha či jiný člověk nás mohou v mnohém inspirovat, popostrčit, ale nikdo a nic za tebe nic nevyřeší.............
A žádnej učenej z nebe nespad:) Ale zkušenej spadnout mohl:)

Džejn123 » aktigram Víš s tou mojí nemocí je to z jednoho úhlu pohledu strašně složitý, z jiného úplně jednoduchý. Poslední léto a část podzimu jsem 4 měsíce ležela jako ležák na LDN, protože jsem musela být v absolutním klidu abych vyléčila zpříčené meziobratlové ploténky, které patrně vznikly v souvisl. s mýma mimovol. pohybama po lécích, jsem si zvlášt zpočátku zažila nejkrutější bolesti ve svém životě, kdž bolest projela nohou,nemohla jsem potlačit křik, jaoby vás někdo do nohy šlehnul ostrým nožem. V kombinaci pak kdy mě špatně zabíraly mé neurolog.. léky a neurvalostí a neempatií některých zdravotních sester to byla opravdu někdy lahůdka.
Ale jinak moje potíže nebyly nikdy moc o bolestech, byly a jsou to nepříjemnosti úplně jiného typu, těžko se to popisuje....
Takže ty jsi zdravá ted? Tvoje potíže také neměly vpodstatě oficiální diagnozu?

Džejn123 » aktigram Chtěla jsem se ještě vyjádřit k Tvému příspěvku, který mě velmi zaujal.
Píšeš mj. o přijetí,myslím že vím,jak to nyslíš, ale u mě se nemoc projevuje různě,mění se ty projevy v čase, ale jsou i chvíle ,, kdy na mě nemoc není vidět vůbec, dny, které si užívám, i když jich v poslední době moc nebylo. Myslíš že je to málo procitovat vděčnost v takových chvílích, být aktivní, užívat si to? Když se to zhorší zprravidla brečím, což je mi jasné že eje špatně. Ale jinak bych nejednala s přirozeností, ani to jinak neumím...

Džejn123 » Tedy Já myslím žes uhodil hřebíček na hlavičku, s tou terapií.
Jen na určité věci musí být min. dva :-) A navíc se musím hodně zamilovat a v mém věku při těchhle útrapách není vůbec snadný najít vhodného adepta :)
Pokud člověk vůbec hledá, což není úplně můj případ....

Džejn123 » Tedy Tedy co tím chtěl básník říci ?

Džejn123 » Wawat andílek :)

Džejn123 » Wawat Sušice- lesopark Luh a Otava

Džejn123 » Wawat naše ragdolí koťata

Džejn123 » cimi Jo ještě jasem si pod vlivem toho, co píšeš, vzpomněla na jednu věc. Nedávno mi neurologové z Karláku dělali genetické testy a pak mi bylo řečeno, že parkinsona mi v genech vůbec nenašli, zato tam našli fenylketonurii, poruchu přijímání potravy, kterou jsem údajně měla v kojeneckém věku. První reakce lékařky, která mi tato zjištění sdělovala, bylo její přiznání že dost možná jsem parkinsona nikdy neměla....Když si představím těch výkonů, léků, takový omyl by byl pro lékaře zdrcující. Ale pak se toho chopil jeejí nadřízený prof. Jech, s tím že po telefonu se tak závažné informace nesmějí podávat, ale at přijedeme do Prahy, že se pokusí to všechno vysvětit. Řekl mi, že jedeme dál jako doposud, a že jsem jeho naprosto vyjímečný pacient, u něhož se neprojevují ty nejfatálnější projevy dvou nemocí - parkinonismu a fenylketonurie, jako by mě prý něco chránilo. Prý vzhledem k tomu, že jsem jako kojenec měla fenylketonurii a nedržela příslušnou dietu (bezlepková, ) mohla jsem skončit v nějakém ústavu s debilitou, ale to že jsem vystudovala VŠ svědčí prý o tom, že můj intelekt nikterak překvapivě narušen nebyl.
No dal mi tím najevo, že ani lékaři nemají představu, jak se nemoc projeví v budoucnu a že v mém případě by nemuselo být až tak zle.

Džejn123 » cimi No myslím že spousta uvědomění mi přišla ale že bych něco dokázala???
Každopádně i Tobě díky za slova podpory,j.

Džejn123 » tajga Jo odporu mám v sobě hodně, vím o tom, jen nevím s čím se přesně smiřovat, protože nemoc mi stále občas ponechává prostor pro stavy, kdy mi jej fajn a nemoc není ani nijak vidět, jen kdyby těchhle momentů bylo víc a víc.
Děkuju za tvoje pěkná slova.
j.

Džejn123 » Gryphon Když jsem ještě bydlela v Praze, chodila jsem k Monice Šramlový, která kdysi byla finalistkou Superstar a dnes učí lidi zpívat i ty co si myslí že zpívat neumějí. Učila nás zpívat alikvotně, dýchat a zpívali jsme hlavně samohlásky. Koupila jsem si její CDčko s nazpívanýma samohláskama a spolu s tím jsem o zkoušela doma a téměř vždy po doznění jedné nahrávky jsem si užívala to nádherné ticho, které mnou vždy prostoupilo. Později se mi nahrávky někam ztratily, ale ted jsem to CD dohledala na internetu a objednala, dorazilo minulý týden, takže opět se do toho nořím.
Ještě nedávno bylo tady u nás v Plzní takové místo setkávání duchovně hledajících lidí, vybudovala to taková parta nadšenců v místě stále funkční vlakové zastávky. Udělali tam kavárnu a hlavně rozjeli kulturně duchovní program, cvičilo se vše možné vč.jogy, já tam kromě té jogy chodila hlavně na pondělní hromadné meditace, scházeli jsme se už asi hodinu předem , kdy nám šéf naší meditační skupiny vždy uvařil čaj a pak jsme jen tak kecali...Byla jsem tam ma přednášce Pjéra la šéze nebo na léčení zvukem skrze tibetské mísy, kdy zcela náhodně nám do zvuků mís vplul zvuk přijíždějícího vlaku a nádražního hlášení, všichni si pak pochvalovali jak do toho ten vlak nádherně ladil. Při takových akcích mi bylo vždycky hodně dobře a zvyšovala se mi rapidně účinnost léků. Škoda že v době covidové se projekt kavárny zhroutil, myslím že město už přestalo přispívat dotacemi.Tohle setkávání mi hodně chybí.

Džejn123 » cimi Víš mně by úplně stačilo,kdybych si prožila den, kdy by mně nebylo permanentně zle, kdybych nemusela furt sledovat čas, kdy brát prášky, kdy a jestli se můžu najíst. A oni takový dny jsou, ale v poslední době si už na takový den nebo půlden ani nepamatuju. Furt se potýkám s nevyspalostí, únavou, stavy,, kdy jakoby ti někdo odčerpal veškerou energii, zhoršená hybnost a nevolnost, vyčerpanost.
Pokud léky dobře a včas působí po celý den, já konečně začínám trochu žít a to je potom paráda a jsem pak vděčná Bohu za každou takovou minutu. Takže pro mě žít, mít se dobře, je hlavně o stavech, kdy netrpím.
Snažím se o různé techniky abych navázala kontakt se svou duší, s někdy větším a někdy menším úspěchem. Docela přirozeně mi jde řekla bych zpívání alikvot a koncentrace na dech. Méně dobře klasická meditace. Dost ztěží mi jde navodit si úplný klidový stav těla vzhledem ke svým potížím spojeným s užíváním léků.
J.

Džejn123 » fanik Jo to máš asi pravdu
A čím se dle Tebe nastartuje proces uzdravení?

Džejn123 » Gryphon Ahoj,
moc děkuju za tvé příspěvky, mnoho z toho co píšeš o mně, neslyším poprvé. Kdybych se měla ke všemu přirozeně vyjádřit v rozsahu , který považuju za optimální, tak to budu sepisovat až do večera. Mám v plánu jednou to všechno sepsat a vydat knížku. Přemýšlím kdy bude vhodné s tím začít, jeden čas jsem si psala něco jako deník nebo občasník s tím že to bude pro účely vzniku knihy jednou možná k využití, bohužel se mi ztratil příslušný flash disk.
Těch událostí kolem projevů nemoci,bylo tolik, že je možná lepší , že už se to nedá ani pamatovat. A poslední cca 2 roky těch převážně negativních zážitků bylo tolik, že nastaly chvíle, kdy jsem ztrácela i svůj optimistický postoj,nadhled a i smysl pro humor a jenom brečela jak malá. Tak jsem si pak říkala, zda se vůbec pokoušet psát, když v tom nebude místo právě pro nadhled a humor, že by tu knížku asi každej soudnej člověk odložil.

Džejn123 » Lupi Kdy už bude Ježíšek??? :)
Doudám že tam nahoře mají smysl pro humor....

Džejn123 » Najdise.cz Ahoj,
může být štěstí trvalý stav duše, nebo je to vrcholný okamžik,kdy dojdete k cíli svého dlouhodobého snažení? A co potom? Bude to asi velmi individuální, to,co jednoho člověka činí štastným, bere jiný jako samozřejmost. A když o to přijde, teprve pak to zpravidla ocení.
Mám zde několik diskuzních témat, většinou o mé záhadné těžké nemoci, které lékaři až po letech marného pátrání dali škatulku Parkinson. První příznaky nemoci přišly v mých asi 28 letech.tj. cca v roce 2003 a já si zpětně uvědomuju, že jsem asi každý následující rok doufala, že už se blížím k cíli, k totálnímu uzdravení a pak že budu konečně štastná. Myslím, že bych nebyla štastná tak jako tak. Ale kdybych tenkrát tušila, co všechno si zažiju a jak dlouho se budu trápit, tak nevím nevím zda by se mi dařilo udržet si svůj pro mé okolí tak nepochopitelný optimismus...."Ještě že člověk neví, co ho čeká" zpívá Jarek Nohavica v jedné ze svých písní.
Nejinak je to s mým očekáváním brzkého uzdravení i tentokrát, ale nní můj názor sdílí více lidí, co mají dar vhledu do budoucnosti. Nacházím se nyní na neurologickém odd. fakultní nemocnice na Karláku, jsem tu dobrovolně hospitalizovaná, aby mě pomohli snížit dávku léků, která začínala být na nebezpečné úrovni. Docela jsem měla hrůzu že budu trpět , ale opak je pravdou, první den byl sice lehce náročný, ale pak se mi začal zvedat hodně rychle zdravotní stav , je mi den ode dne lépe, takže už jsem na minimální dávce léků.Stavy jednou nahoře a pak zas dole to býval můj denní chleba, ale takhle silné zlepšení po roce vlastně jen špatných dní , jsem ještě nezažila.
Jsem nenapravitelná idealistka nebo že by přeci jen už happyend?

Džejn123 » TomVysehrad Konečně pěkné odlehčené téma:)
Bez bradavek by vypadali blbě ne?
A co prsatí muži? Někteří mají i větší kozy než já :) , v současné době určitě:)
jana

Džejn123 » feryn3 Spisovatel Kurt Vonnegut vystoupil v roce 1995 před absolventy technologického institutu v Massachusetts. Přečtěte si jeho moudrá slova kořeněná kapkou humoru.

Užívejte si síly a krásy svého mládí, protože zatímco se vám život nelíbí, ubíhá. Věřte mi, že za dvacet let se podíváte na fotky z dnešního dne s pocity, kterým teď zkrátka nemůžete porozumět. Kolik možností před vámi bylo a jak fantasticky jste vypadali. A vůbec nevážíte tolik, jak vám to připadá.

Nedělejte si starosti kvůli budoucnosti. Nebo jo, dělejte si je, ale vězte, že tyhle starosti jsou stejně efektivní jako pokus řešit algebraickou rovnici pomocí žvýkání žvýkačky. Skutečnými nepříjemnostmi se v životě stávají události, které se nikdy ani nedotkly našeho neklidného myšlení a zaskočí nás z ničeho nic ve čtyři odpoledne jedno úplně obyčejné úterý.

Každý den udělejte něco, z čeho máte strach.

Zpívejte.


Buďte šetrní k srdcím jiných lidí.

Nesmiřujte se s někým, kdo je k vašemu srdci lhostejný.

Nemarněte čas závistí, někdy jste vpředu, jindy vzadu, závod je dlouhý a konec konců závodíte sami se sebou.

Pamatujte si poklony, jichž se vám dostane a zapomínejte urážky. Jestli se vám to povede, nezapomeňte mi říci, jak.

Neciťte se provinilí, jestliže nevíte, co si počít se životem. Ti nejzajímavější lidé, které znám, o tom ve dvaadvaceti neměli ani ponětí a někteří z mých nejzajímavějších čtyřicetiletých známých to nevědí dodnes.

Možná uzavřete sňatek, možná ne. Možná budete mít děti, možná ne. Možná se ve čtyřiceti rozvedete a možná budete tančit tanec malých labuťat na oslavě pětasedmdesátého výročí svojí svatby. Ať to bude cokoli, moc se nechvalte, ani si nenadávejte. Vaše volba je stejně jako u všech ostatních napolovic dílem náhody.

Užívejte si svého těla, využívejte je jak můžete a nedělejte si starosti, co si pomyslí jiní. Tělo je ten nejkrásnější nástroj, jehož se vám kdy dostalo.

Tančete, i když nemáte kde jinde než doma v obýváku.

Vycházejte dobře se sourozenci, protože oni jsou vaše nejlepší spojení s minulostí a velmi pravděpodobně budou s vámi i v budoucnosti.

Kamarádi přicházejí a odcházejí, ale několika drahých přátel je třeba se držet. Vyviňte veškeré úsilí, abyste mezi vámi překonali překážky zeměpisné i životní, protože čím budete starší, tím více budete potřebovat lidi, které jste znali, dokud jste byli mladí.

Smiřte se s několika neoddiskutovatelnými pravdami: ceny porostou a politikové budou podvádět své ženy. Budete stárnout a až zestárnete, budete fantazírovat o tom, že když jste vy byli mladí, byly ceny stabilní, politikové byli ušlechtilí a děti si vážily svých zestárlých předků.

Ostatně, važte si svých zestárlých předků, protože nikdy nevíte, kdy odejdou navždy.
Nepočítejte s tím, že se o vás někdo postará. Máte možná svůj investiční fond, bohatého manžela nebo manželku, ale nikdy nevíte, kdy vás někdo z nich opustí.

Všichni jednou odejdeme, ale je důležité držet se až do konce a v něco věřit. To je na tom to nejtěžší, protože to vypadá, že fakticky neexistuje nic, čemu by se věřit dalo.