Aspergerův syndrom - Diskuze a zkušenosti

swetlex Tento syndrom sice neznám,ale moje dcerka má sy Cornelia de lange,je to mentální postižení s dalšími přidruženými diagnozami a jedna možná je i autismus...Ten diagnostikovaný zatím nemáme,jsou jí tři roky.
Ale proč píši...Nám moc pomohlo toto-dala jsem si inzerát do časopisu Maminka a díky tomu se mi ozvala jedna rodina s dcerkou taky takhle postiženou,další rodinu znám díky léčitelce a třetí se nám ozvala na základě našich internetových stránek...Moc nám tyto rodiny pomohly a jsme v kontaktu pořád.A to ani někteří genetici tento sy neznají,natož přímo konkrétní rodinu...Ať nezoufá a spojí se s ranou péčí,ty jí taky velmi poradí ,mají k dispozici odborníky,psycholožku,co jezdí do rodiny..A také mohou dát kontakty na rodiny stejně postižených dětí...Je to ze začátku hodně těžké,první rok jsem byla na hodně hlubokém dně..
Moc jí držím pěstičky a přeji hodně sil..

gustava Ahoj,
studuji speciálni pedagogiku. Lekaři by ji měli poskytnout zakladni informace ( letačky ), kde budou organizace co pomahaji a združuji se. Rodiče si často sami nastuduji i literaturu, maji tu potřebu.

Hlavni věc, v googlu si najdite SPP ( specialni pedagogická poradna ) zaměřeni psychopedie. Tahle poradna v mistě bydliště, by Vám měla dát všechny informace, je velká pravděpodobnost, že Vám tam udělaji i stujni plán a blizko bude i škola s timto zaměřenim, každe tohle postiženi je individualni, poradi Vám na miru. Držim palce.
Kdyby byl lekař neochotný, tak tady v SPP Vám musi vše řict, je tam komplexni tým odborníku. Časem kamaradka zjisti, že v tom neni sama.

Najdise.cz Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele Psyko, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
Kazdopadne to bude mit tvoje kamaradka tezke. Je mnoho forem autismu, lehci i slozite. Nejhorsi na tom asi je, ze autiste se nedokazi orientovat v lidskych vztazich, chovaji se k lidem jako k vecem. Takze kamaradka od sveho syna nejspis nikdy neuslysi "mam te rad mami".

růžička http://www.psychologie-knihy.cz/ins…

růžička http://www.praha.apla.cz/vzdelavaci…
http://www.portal.cz/scripts/…

http://209.85.129.132/search/…

http://209.85.129.132/search/…

hela215 » Psyko s tím si dovolím nesouhlasit.myslím si,že lidé s asp.syndromem jsou schopni tohle říct.napíšu to blbě,ale jsou to jen lidé s odlišným sociálním chováním,takoví ti,co se nám někdy zdají divní.v nějakých knížkách jsem četla,že jsou schopní chodit i do normální školy,jako někteří autisté.jinak pro nunu,autisty sdružuje apla,ale nevím,jak lidi s as.chce to se zeptat tam,kde diagnostikovali tuhle poruchu....

Nuna Děkuju všem.

Shromažďuju ta data všechna a koukám co o tom kde píší na netu. Je pravda,že hodně rodičů těhle dětí je na sedativech. - Kamarádce je psychiatr taky předepsal

Jak píše Hela - nemyslím si,že by dítě nebylo schopno říct "Mám Tě rád",ale obávám se,že nebude umět pochopit význam toho slova v souvislosti se svými pocity - ta emoční stabilita je tam velmi chatrná,spíše nižádná.

Kamarádčin syn patří ještě ho skupiny hyperaktivních dětí,takže o to větší je to boj. Ale přijmout se to musí,jen je to náročné. Víte kolikrát je pro nás náročné přijmout daleko menší bolesti,natož vidinu celoživotně "postiženého" člověka.
Cítím nejvíc lítost,ale lítost je něco,co v tomhle případě nepomůže.

Najdise.cz » Nuna Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele Tatuat Fairy, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
Přesně tak,on to mám Tě rád dokáže říct i autista,pokud mluví.Jen to má pro něj stejný význam,jako třeba mám hlad,chci spát,nejsou v tom emoce.Takže říct to může,spíš se nedočká objetí,pomazlení,pusy...je těžký do toho jejich světa alespoň trošku proniknout.
Nelitovat,spíš podpořit,vyslechnout,být tu pro ni,není to lehká věc

Najdise.cz » Tatuat Fairy Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele Psyko, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
presne tak jsem to myslel

gustava U každého postiženi, nebo odkloněni od většiny ( většinu považujeme za normálni ), je duležité brat situaci tak jak je, nakonec si člověk uvědomi, že ho to obohati a ukaže mu to jinou cestu k životu, nauči se s tim žit. Dnes má zdravotni problémy většina lidi, malokdo si dovoli ten luxus řict, sem zdravá.


Ještě k těm organizacim, at se kamaradka zapiše všude, všechny vyzkouši a pak se časem rozhodne, nechci zevšeobecnovat, ale to že je něco neziskovka neznamená že funguje spravně, dala bych si na to bacha.

Ty organizace združuji rodiny a pořadaji kroužky, mimoškolni aktivity.
Školu, školku, studijni plan, i to co dělá občanské združeni poskytuje to SPC v mistě bydliště, poradi i po socialni strance, přidavky a nějaký ten asistent pro to ditě.

hela215 » Nuna Nuno,tak na to pozor,já bych s tím aspergerem byla oppatrná v případě,že se jedná o hyperaktivní dítě.z důvodu jednoho,že se v tom pohybuju už několik let.napíšu to asi takhle.u toho chlapečka vůbec nemusí jít o aspergerův syndrom.mám v rodině oboje jak autismus i tenhle druhý příklad.u martina si každý myslel,že je autista,když má autistu sestru,ale pozorováním chování mi něco nesedlo.přece jen to dítě je trochu jiné.u toho co píšeš ty se zřejmě jedná o extrémní nervovou dráždivost a může,nebo se to dělá tak že se to dítě zařadí do kolonky odpovídající autismu nebo ass.abych to převedla do češtiny,je nutné navštívit hlavně neurologa a hlavně Speciálního Pedagoga.ti jsou ve speciální pedagogických centrech.může se totiž jednat o displazii nebo jak se správně nazývá ADHD.u nás ve školce vím o několika případech,které se nakonec ukázaly že je to takhle a ne autismus.najdu ti nějaké stránky s příběhy těch dětí<aby si to ta tvoje známá mohla přečíst.

hela215 » hela215 tady máš ADHD
http://www.pppnj.adslink.cz/data/…



tady toho aspergera.ať si to přečte pořádně,bude se od toho odvíjet ceý život toho dítěte i léčba v budoucnu...
http://www.dobromysl.cz/scripts/…

Najdise.cz Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele Jan.ina, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
Můj syn má Downův syndrom, Nuni. Je to těžké...

Nuna » hela215 Jo...Dobromysl jsem četla ráno... ty stránky..
..díky..
..a jinak pokud jde o tu diagnozu - já samozřejmě nevím. Ona přišla s tímhle,myslím,že asi nemá moc síly v týhle situaci jít a doktorům to vyvracet a chtít diagnozu jinou.. ..taky ze strachu,že by mohla být ještě horší..

Ameliee » Nuna Nuni, věřím, že to je pro každého velmi obtížná situace, ale pak záleží, až se z toho člověk otřepe, jakým směrem se vydá, zda bude litovat a nebo bude soucítit. Hela ti moc dobře a věcně radí
Ale teď jde taky o tvou podporu té kamarádce. Obecně je dost podpory, sdružení rodičů, neziskovky, které pomoc taky poskytují (apla, SPMP, snad i Středisko rané péče, spec. poradny,..). Ale teď jde hlavně o to, jak se k tomu postaví rodiče. Tudíž, pomoct jim se s tím vyrovnávat a aj když to není lehké, vést je k tomu, že každý život je dar a víš, možná že právě člověk s takovým postižením (obecně mentálním bych zdůraznila), je nejen velká starost, ale taky mnohonásobná radost. Tihle lidé nám můžou hodně ten náš svět obohatit. Jen je třeba se nestavit do pozice oběti, či tak. Hodně sil, tobě aj rodičům, Nuni.

Charis aj môjmu synovi to jedna lekárka diagnostikovala, ďaľšia zase povedala , že nie, majú v tom chaos. Našla som na internete o tom stránky, aj združenie rodičov, ale už si ten názov nepamätám. Tieto deti ťažko nadväzujú kontakty,, nevedia vyjadriť svoje city, ťažko sa začleňujú do kolektívu, na druhej strane , keď sa do niečoho pustia, dokonale , až fanaticky sa tomu venujú a dotiahnu to do dokonalosti, takže z nich môžu byť vynikajúci vedci, umelci...treba ich len vedieť podporiť. Mnoho známych a úspešných ľudí sú aspergici.Nie je to žiadna hrôzostrašná diagnóza,treba to brať pozitívne

Najdise.cz Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele QueenOfTheStoneAge, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
Meli jsme tu na chvili na odd. jednu holku s timhle syndromem. Byla asi o dva roky mladsi nez ja, tzn. 22 let.Cela byla takova neduziva, slaba a upoutana na luzko. Celou dobu slintala a nedokazala kontrolovat ani moc ani stolici. Prani vyjadrovala pouze skreky. Nedokazala se najist, napit, umyt, prevleci,nic. Celou dobu s ni byla jeji maminka, nebot tito lide potrebuji mit kolem sebe stejne tvare.Take vetsinou postradaji emoce.
Jinak, vyzaduji 24 hodinovou peci a tahle divcina byla prevezena k nam z pecovatelskeho domu. V domacim prostredi se to tezko zvlada.
Kamaradka bude potrebovat kolem sebe spoustu pomoci a podpory a pravdepodobne ho bude muset cas od casu dat na chvili do stacionare nebo podobneho zarizeni, aby si odpocinula a nabrala silu. Ze preju hodne sily!!!!

Najdise.cz » akdarka Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele zlatíčko365, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
Ahoj slunicko koukam ze muj problem..neni jen muj!Ty jsi andel..fakt

Pro ostatni ,syn pritele ma taky aspergeruv syndrom..jednoduche to neni ..a dava nam to pekne zabrat ..ale snazime se...a jde nam to!

Najdise.cz » akdarka Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele QueenOfTheStoneAge, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
Jo,tak to jsem sekla!!!! Omlouvam se, nechci tu sirit bludy !!!! Nejsem odbornik!!!!

Najdise.cz » akdarka Systémová zpráva: Příspěvek je od uživatele zlatíčko365, který(á) již smazal(a) registraci na tomto webu:
=====
Ahojky,presne na tohle jsem pomyslela...chceme ho naucit jak prezit pro nej v nasem chaotickem svete....a naopak na to ,ze je s nama proto,aby jsme se i my neco priucili od nej....

On ma totiz neco co mi absolutne chybi ....a dokud jsem ho neznala..jen jsem myslela ze znam spravny vyznam slova trpelivost!

A o tom ,ze dokaze odmenit..?O tom jsem se presvedcila taky...je to pro me tak silny zazitek,ze ted pri vzpomince...se mi tlaci slzy do oci..
A tak muzu rict jen diky...za to ,ze nejsme vsichni stejní

už zase ocelová žena » Nuna Nelituj, je dobře, že jsi taková kamarádka, co pomáhá a hledá a snaží se... - to pomůže, ne litovat a sedět se založenýma rukama . Každý na to sílu nemá, hlavně přijmout takovou situaci, držím palečky , ať to doma zvládají a bude líp